9.10.18

Nem só de antibiótico vive a pessoa...saí da sessão da hiperbárica acabada.
Fui trabalhar de manhã, fiz a sessão das 13 as 15 e quando cheguei em casa aterrei na cama.Eu não tinha forças para tomar um copo de água.Isso é resultado da queima de glicose que ocorre durante o processo de oxigenação. Não como açúcar, somente o das frutas e o de alguns poucos carboidratos. Em dias normais não me faz falta, mas hoje fez uma falta tremenda!
Vendo a minha situação deplorável, o cara metade saiu e trouxe um bolo no pote de prestígio, com muito côco e chocolate.
O efeito foi quase que imediato: estou nova  em folha outra vez!!!
E coragem que ainda faltam 7 sessões, mas posso dizer que já melhorei 50%.
Ou seja, tudo vale a pena.


2.10.18

"Se eu te pudesse dizer
O que nunca te direi
Eu teria que entender
Aquilo que nem eu sei..."
Fernando Pessoa

Estou contando os dias para respirar o ar de Lisboa novamente.Se tudo continuar como está, terei alta um dia antes do embarque. Uma pena que serão somente dois dias, mas isso é muito melhor que nada.Sentirei falta do Porto, vai ter que ficar para uma próxima ocasião.

29.9.18


Na despedida
as costas! Solitário
vento de outono.
Matsuo Bashô - 1688
Nas minhas sessões na câmara hiperbárica, muitos chegam pela primeira vez enquanto outros partem e ainda tem aqueles que simplesmente desaparecem.
Ali, durante 60 minutos, vemos concentradas dores, perdas, conquistas, cansaços, forças, resignação e também muita resignificação.
É uma autêntica catarse!

26.9.18

Um pouco de choque de realidade às vezes cai bem.
Nessa vida moderna acabamos vivendo isolados em bolhas.Quando não estou de férias circulo entre o trabalho, a casa, o mercado e um ou outro compromisso.
Depois de 3 semanas de cirurgia e com uma certa dificuldade de cicatrização estou passando por sessões de oxigenoterapia hiperbarica, uma tecnologia fantástica e acessível numa cidade com quase 2 milhões de habitantes.
Passo duas horas por dia numa clínica de fisioterapia.Nas minhas sessões na câmara hiperbárica somos 7 pacientes.
Cada qual com uma história mais sofrida do que outro.Chego a pensar que meu problema não é nada perto dos deles.
Sou a segunda mais nova da turma e vejo como os mais velhos são negligenciados.
Os filhos e parentes estão todos tão ocupados que nem sabem a tristeza que esses idosos carregam.A sessão dura 1 hora e meia, e mesmo o desconforto da descompressão não parece incomodá-los.Esta é, sem dúvida, a melhor hora do dia deles.
Eu farei ainda mais 18 sessões, ou seja, na melhor das hipóteses só terei alta daqui ha há 20 dias!
Mas tudo bem, agora já me conformei 😉

22.9.18

Como funciona um pós operatório demorado em 3 lições

Na primeira semana esqueça tudo, você sente tanta dor que é capaz de rever todos os seus conceitos em 7 dias.

Na segunda vem a irritação.Tudo te incomoda.Afinal o que você está fazendo dentro de casa quando há tanta vida lá fora?

Na terceira você relaxa e aceita a sua condição.Que maravilha, a dor já é bem menor! É aí que você assiste além de séries, alguns filmes com quase duas horas de duração. E até consegue curtir umas músicas como a versão de Stand by me na voz do Seal 😊

15.9.18

Nao sou de reclamar, mas...
a verdade é que eu achei que fosse ser mais fácil, e rápida, a recuperação de uma cirurgia abdominal.
Entre internos e externos levei aproximadamente 40 pontos...e juro que sinto-os todos!
Marquei 13 pontos numa linha que me atravessa verticalmente o umbigo.
Segunda feira volto ao médico para a segunda avaliação pós cirurgica e sinto que ele não irá me liberar já.
O bom e que existe Netflix nessa vida.
E o YouTube para me animar nas horas em que a moral da tropa está abalada.
O importante é que estou viva!
E nem conto que depois de uma hora e meia de cirurgia eu disse para o médico:
- Dr, não quero apressar ninguém, mas estou movimentando os pes!
O anestesista verificou e completou:
- Voces tem 20 minutos!
Depois de 20 minutos e um pouco de dor o médico falou:
- Estou quase terminando, agora e só fechar, você quer um bloqueio ou aguenta com uma local.
Eu respondi que aguentava com uma local.
Afinal nessa hora tocava Ira! na playlist do médico na sala de cirurgia.
O problema foi a próxima hora na sala de recuperação até os analgésicos fazerem efeito.Eu só pensava que eu deveria ter pedido o bloqueio, mas quis ser valente, como sempre...
E essa valentia toda, ou talvez teimosia, é que me mantém firme.
E haja paciência 🙏

29.8.18

Semana que vem serei contemplada com férias forçadas por conta de uma intervenção cirúrgica.
Passarei o feriado de molho!
Mas estou tranquila, acho que até demais.
Hoje fui numa loja especializada comprar uma faixa abdominal e a atendente me perguntou quando seria a cirurgia e eu respondi que na próxima quarta.
Ela me perguntou:
- E você está tranquila assim???
Respondi com outra pergunta:
- Do que adianta eu ficar nervosa?
Ela disse que seus clientes, normalmente, ficam muito nervosos com a proximidade de uma cirurgia.
Definitivamente não sou normal!E eu gosto disso em mim.
Talvez a minha calma esteja relacionada com as pessoas que estão comigo nessa.




16.8.18

Hoje o riso que carrego é tranquilo, de paz!
Fui no neurologista e as alterações nos meus exames são raras, há um certo descontrole lá, mas nada que comprometa o meu sistema imunológico.
Algumas pessoas são assim mesmo, disse ele.
Disse ainda que 40% das polineuropatias periféricas são de causa indeterminada e o que podemos fazer é um controle semestral.
Mas como bom pesquisador que é me propôs uma investigação de DNA, sem custo algum, pela universidade.
De possível estatística virei objeto de estudo.
O bom é que, por enquanto, não será isso que irá me matar.
E mudando de assunto, a trilha de Mr. Sunshine é uma delícia de ouvir:


10.8.18

Mr. Sunshine

Estou amando!!!
Que capricho...que fotografia...que trilha sonora...

"A Netflix lançou no dia 19 de julho, a produção original “Mr. Sunshine: Um Raio de Sol”, um “dorama” sul-coreano ao lado de outras produções do gênero, como “Something in the Rain”. A temporada de estréia contará com 24 episódios. Uma das plataformas de streaming que mais cresce no mundo é a DramaFever. Fundado em 2009 por sul-coreanos em Nova York e atualmente controlada pela Warner Bros, o serviço é especializados nos chamados “doramas”, ou seja, nas novelas orientais, sejam elas J-Drama (Drama Japonês), K-Drama (Drama Coreano) ou C-Drama (Drama Chinês).



A história de “Mr. Sunshine: Um Raio de Sol” é baseada na Expedição Americana à Coreia em 1871, mais conhecida pelos locais como Shinmiyangyo. Famosa por ter sido a primeira ação militar dos Estados Unidos em solo coreano, a expedição dizimou mais de 200 soldados nativos e contabilizou apenas três baixas norte-americanas no confronto.
Em meio a esse conflito, uma família tenta fugir da exploração do patrão aristocrata em um navio de guerra. E assim se inicia a trajetória do protagonista Yoo-Jin (Lee Byung-hun), que chega ainda criança e órfão na América."
Fonte: Kreitlon Pereira, via Streaming, para o Correio do Estado/MS.

8.8.18

Nota 10

Este trabalho é o que eu costumo chamar de amadurecimento artístico:

Aos meus 15 anos eu sonhava como gente grande, como se eu soubesse o que era de fato a vida...
De Can't Take My Eyes Off Of You a Eleanor Rigby eu evoluí um bocado, aprendi a olhar em mais de uma direção, descobri que a vida não é feita de melodramas e romance, a vida é dura, mas é boa mesmo assim!
Consegui (ufa) manter a doçura e a alegria daqueles anos, aprendi a chorar como forma de conforto nos momentos em que o medo se apodera de mim.


Trabalhei com afinco para me bastar e não me tornar uma pessoa solitária.
 E estou indo bem!


Atualmente meus amigos mais queridos querem me confortar e eu digo que fiquem tranquilos porque eu estou bem, é verdade!
Estou pronta para o que der e vier...aqui a gente verga mas não quebra...

7.8.18

É chorinho sim!

Dentro do meu gosto prá lá de eclético, eu amo um Chorinho!!!
"Cabelos Brancos", de Herivelto Martins, na voz do Moska com o grupo Casuarina, eu posso escutar milhares de vezes:



E esta música tem história:

Nasceu de um relacionamento turbulento entre Herivelto Martins e Dalva de Oliveira.Já separado de Dalva, ele escreveu a música enquanto passava uma temporada no bairro do Jabaquara, hospedado na casa do irmão, por conta da participação em um filme rodado na capital paulista. Numa tarde em que fazia compras em uma quitanda próxima à casa do irmão, percebeu que duas senhoras falavam mal de sua ex-mulher.Herivelto então, pensou em pedir que as duas parassem e respeitassem sua presença, que respeitassem ao menos seus cabelos brancos. Ao voltar para casa, fez toda a primeira parte da música. A curiosidade contada pelo próprio compositor era que àquela altura ainda não possuía nenhum fio de cabelo branco! Fonte: http://aquelesamba.blogspot.com.br/

1.8.18

Não tá fácil prá ninguém!
O mundo, inúmeras vezes, me assusta...muito se critica o brasileiro, mesmo eu muitas vezes disparo críticas a esmo, mas talvez a humanidade é que não tenha jeito.
Dizem que devemos conhecer a História para não repetir o futuro. Parece que isto é malhar em ferro frio, mudam os formatos, mas o que os homens evoluem é pouco.
O poder continua corrompendo, a ganância mata e os valores, éticos, morais, o que são?
Qual a sua verdade? O que te motiva?
Me vejo no caminho certo, embora para a maioria, no sentido contrário, no meu caminho menos é mais.É pouco o que quero carregar nas mãos e muito o que quero carregar em mim.
Absorvo tudo o que me faz feliz mesmo sem saber aonde isto irá me levar.
Eu queria um mundo mais fraterno, mas tem dias em que fica difícil acreditar nessa possibilidade.
Queria estender os braços e acolher toda criança que chora e com sorte ser a luz para aqueles que encontram-se perdidos.Que todos pudessem ser verdadeiramente livres e felizes.
É tanta coisa que nos escraviza.
Estar feliz, nem que por breves momentos, me parece bem mais viável.
E se eu estiver errada?

29.7.18

Recebi um elogio imenso que deixou meu coração aquecido por um bom tempo: sim, é verdade, eu tenho brilho!
Talvez isto explique porque as pessoas gostam de estar comigo.Sempre achei que fosse o bom papo, a retórica, mas talvez seja mesmo brilho.
Em todos os encontros dos quais participo, quando me dou conta, já tem uma roda de gente à minha volta.As pessoas puxam as cadeiras e vão se chegando e em pouco tempo embalamos na conversa, os temas vão surgindo, o contexto vai pulando de um assunto para outro e assim passam-se horas.Cada um que chega me beija e me abraça, não sou assim tão efusiva e normalmente não gosto de tanta pegação, mas confesso que no momento isso me faz muito bem.
Conto casos, as pessoas prestam atenção, pedem conselhos.Me assusto como confiam no que eu digo, é muita responsabilidade, não sou dona da verdade, nem de longe.
Ontem tivemos mais um encontro da turma da faculdade e o papo correu animado do meio dia às quatro da tarde.De repente aparece um músico.
Quando o vi chegando, de chapéu e violão, logo pensei:
- Danou-se, lá vem sertanejo...
Que nada, fiz mal juízo do sujeito e mentalmente pedi perdão.
Ele tocou música popular brasileira de qualidade: Adoniran, Ivan , Alceu , João Bosco, Clube da Esquina e Caetano.Voltei no tempo, viajei, cantei junto, foi bom demais!
E de Caetano não deixou de fora: Você é linda, Você não me ensinou a te esquecer (letra do Fernando Mendes) e Lua e Estrela ( Letra do Vinicius Cantuária).
Na primeira fiquei em silêncio, mal escutava o que os outros diziam, na segunda eu cantei junto, bem, e na terceira, eu brilhei:



Porque se é prá voltar no tempo, pega na minha mão e vem comigo.
Nisso não sou boa, sou ótima.
Sim, eu tive um anel de lua e estrela.


Como romântica incurável, apesar dos dois pés fincados na realidade, adoro essa música e o refrão:

And then I go and spoil it all
By saying something stupid
Like I love you

25.7.18

Pára tudo!
Me peguei lendo um livro intenso, muito bom, mas extremamente pesado: As últimas testemunhas, de Svetlana Alexievich.
Pensei que talvez não seja o melhor momento da minha vida para me envolver com tema tão humano e doloroso, uma visão única da guerra, relatos de sobreviventes, todas crianças, que carregam consigo lembranças muito amargas.
Resolvi parar e voltar num outro momento.
Já basta o que tenho escutado dos médicos nas últimas semanas, são hipóteses, prognósticos, de um futuro um tanto sombrio.
Mas pera lá, eu me sinto ótima.Então por que raios vou me deixar levar pelo desânimo?
Nani nani não.
Quero ler coisas leves, necessariamente não tão leves assim, mas enfim, quero palavras como as da Luciana, no Borboletas nos Olhos:

"Pode ser o jeito como você anda. O timbre da sua voz. O modo como qualquer parte do meu corpo parece caber exata na sua mão. O cheiro morno do seu pescoço. A forma como para, às vezes, e fica me olhando nos olhos mas vendo uma pessoa que eu não sei direito ser. Logo se agigantam os meus braços, se movem descoordenadas as mãos, o corpo bambeia e a pele fica quente. Ou pode ser só aquele vinco que todas as suas calças tem, tão bem engomadas, tão estranhas ao seu jeito distraído. Pode ser porque era tarde, a vida em crepúsculo e tem tons mais lindos que os de bronze, laranja e aquele amarelo avermelhado mesmo que provavelmente já tenha ido mais tempo do que o que vem? Pode ser porque você nunca diz o que eu espero, mas sabe suspirar na hora exata quando vê um filme que eu gosto. Pode ser apenas porque fizemos ser, sempre fui boa em inventar histórias e você, é bom em quê?"


21.7.18

Outro dia li que quando você está passando por algum problema de saúde, você deve escrever sobre ele.Os pesquisadores descobriram que a recuperação é melhor quando a pessoa escreve.
Assim sendo eu vou escrever, independente de alguém ler ou não, o objetivo não é bem este.
Fui diagnosticada com Polineuropatia Periférica Sensitiva Motora Axonal, com suspeita que seja imuno baseada.
Fiz todos os exames de sangue que poderiam identificar uma doença causada por infecção ou vírus e todos deram negativo.
No final da semana passada fiz uma punção de liquor.Os resultados saem dia 05/08.
Neste momento eu queria parar tudo, parar de procurar o que está afetando a sensibilidade e os movimentos dos meus pés e tornozelos.
Pelo resultado parcial dos exames a esclerose múltipla está descartada, mas sobram ainda o Mieloma Múltiplo e a Sindrome de Guillan Barré.
Ou pode ainda ser algo não identificável, caso todos os exames deem negativo.
Quando procurei o médico eu só queria saber se isto é reversível.
Minhas perspectivas de cura, baseada nas suspeitas do médico, estão diminuindo e o que eu queria agora é somente a certeza de que o quadro não vai evoluir.
Quem sabe escrevendo dá certo!


16.7.18

Hoje acordei um pouco dramática, mas feliz!
Um bocado dolorida também por conta de uma punção na lombar.
Mas vamos em frente que tem mais...

11.7.18

O bom de fazer aniversário são mesmo as mensagens dos amigos e o desejo interno do dever cumprido com excelência.
Ontem uma amiga brincou que cheguei a uma boa idéia, numa referência ao slogan da Caninha 51.
Pensando bem acho que sempre fui uma boa idéia, sou excelente companhia.Dificilmente alguém já me viu de mau humor, isso é raríssimo e o mundo tem de estar prestes a acabar para que eu fique levemente ranzinza.
Gosto dos elogios e votos de aniversário porque sempre desejo o melhor para os outros.Não sou uma pessoa egoísta, tanto que meu melhor presente de aniversário ontem foi a confirmação do resgate dos doze meninos e do técnico de futebol na Tailândia.Na verdade me emocionei...
Eu sou assim, uma verdadeira explosão de emoções, por isso penso que é bom demais conviver comigo!
Agora quero curtir com muito boas vibrações o início dos meus 51 anos!!!

8.7.18

Hoje acordei meio Zé Ramalho...
e ainda fui assistir Hanami, da diretora alemã Doris Dörrie.
Aí é impossível não cair no campo das reflexões.
Vou relaxar, vou prá cozinha produzir algumas coisas!
Tchau



7.7.18

O que aprendemos com nossa ancestralidade russa é a ter coragem diante de qualquer situação adversa ou não confortável.
Tá certo, coragem eu tenho, mas isso não evita alguns raros momentos de fragilidade.Na quinta feira passada eu dei uma escorregada e quase desabei.
Talvez eu não estivesse preparada para receber a notícia de que algo está errado e que provavelmente minha neuropatia periférica sensitiva seja consequência de alguma doença auto imune rara.
Desde junho percebi que a dormência dos meus pés havia piorado, agora são também os tornozelos,  achei que fosse por causa do frio, e assim voltei ao neurologista.Este me encaminhou para um especialista.
Repeti uma eletroneuromiografia e coletei 13 tubinhos de sangue para a realização de mais de 30 exames.Folgo em saber que não tenho algum tipo de Hepatite, Lúpus, Aids, Sífilis, Tuberculose, Reumatismo, Lepra, Doença Celíaca e algumas outras ites e oses.
Continuo com um diagnóstico inconclusivo.
Na próxima sexta feira passarei por uma coleta de liquor para uma busca detalhada por eventuais agentes estranhos que possam estar comprometendo o bom funcionamento dos meus axônios.
Na outra semana uma série de exames chamados Potenciais Evocados, que avaliam as conduções nervosas no corpo humano. Já sei que levarei choques de novo...coisa desagradável, viu?
Mas eu quase desmontei mesmo quando o médico disse que se suas suspeitas forem confirmadas ele terá que entrar com medicação pesada para impedir o avanço do que é que esteja causando a neuropatia, e ressaltou que não será fácil. Ou seja, até compreendi que ele estava tentando me preparar, mas assim, de supetão, a gente toma um choque.
Aí sai do médico, sentei no banco do carro e chorei.Nem sei bem porquê, mas sim porque naquele momento eu estava extremamente frágil.
Hoje já estou bem, animada com a possibilidade de voltar à dirigir, com as mãos.
Quanto à cirurgia que eu teria de fazer, ela vai ter que ser adiada, pelo menos até descobrirmos o que está acontecendo comigo.
Acho que o que mais me incomoda são as incertezas e pelo jeito terei que esperar pelo menos mais um mês por uma resposta mais objetiva.Não está nada fácil, mas como a coragem está no sangue e na mente, pode vir que eu estou preparada!
Perdoem o desabafo, mas era necessário para manter a mente e o coração tranquilos.


Imagem: site Sputinik/Alexey Malgavko