Hoje tem cerimônia do Oscar, televisionada à partir das 22 horas.Não tenho certeza se conseguirei ficar acordada até o final pois minha cabeça está um pouco distante de tudo.De qualquer forma estou torcendo por Roma, de Alfonso Cuarón, para prêmio de Melhor Filme, Melhor Diretor e Melhor Fotografia. Serão todos merecidíssimos!!!
Changing the subject:  acabei de ir às lágrimas ao reler as mensagens do whatts de sexta feira.Eu estava com a malinha pronta quando recebi mensagem do hospital dizendo que a medicação atrasou e que deve chegar à partir de segunda feira, sem data definida ainda.Mas não chorei por causa disso e sim porque me lembrei do médico me dizendo que o meu tratamento não seria fácil e da crise de choro que tive em seguida.
Ou seja, estou um tanto instável.O que tem me animado e me tirado até umas risadas é a série Lúcifer, da Netflix. Acho que durante a vida atraímos certos tipos de pessoas e eu convivi muito com gente com temperamento difícil, rompantes, inteligência afiada e muita sensibilidade, além de inúmeros casos de redenção, voluntárias ou não.
É por essas e outras que tenho me distraído com Lúcifer Morningstar: 

Cheguei em casa, tirei os sapatos, coloquei uma roupa confortável, ajustei o volume dos fones de ouvido e não pensei em mais nada!

Ok...acordei menos dramática hoje.
O que tem me impressionado um bocado é que o passado tem me visitado constantemente.
Talvez seja meu subconsciente dizendo: Va lá, levante e lute...agora não é hora de esmorecer.
Cadê aquela mulher determinada, que sempre soube o que fazer, mesmo parecendo que não?
Amanhã tenho consulta no hospital para tratar da minha internação.Se a medicação chegar logo, no Carnaval já estou em casa.Não sei bem que sentimento tem tomado conta de mim.Não é medo, também não é ansiedade.Talvez seja esta imobilidade temporária, me sinto engessada.
Só sei que é melhor não pensar em tempo, é melhor viver o hoje.
Vou tentar relaxar...nessas horas músicas assim ajudam.

Eu queria falar de amor, que é o que me mantém firme e forte, mas estou preferindo falar de sonhos,  drama, ficção, até mesmo de Romeu e Julieta, o que me faz querer, quando sair dessa, ir à Verona.
Putz, eu queria poder falar mais sobre como estou me sentindo, mas não consigo, acho mais fácil escrever.
Estou sem muita vontade de falar sobre meu próximo tratamento, talvez por estar apreensiva, é tudo ainda muito novo para mim.
O plano de saúde acabou de liberar a internação e a compra da imunoglobulina, agora é uma questão de dias. Serão 5 ou 6 dias de internação nesta primeira fase, e ela terá que ser repetida depois de 30 e 60 dias.
Ou seja, nos próximos três meses estarei comprometida com o tratamento e passarei um temporada no hospital.Que o processo seja suave.
Tento não racionalizar muito porque doenças auto imunes não tem lá muitas respostas.E é também um processo solitário, por mais que eu tente colocar para fora o que estou sentindo, não consigo me expressar, é tudo muito misturado: ansiedade, angústia, ao mesmo tempo esperança, segurança, fé...e sempre muitos questionamentos.
Eu queria pensar menos!

Kid Abelha e Ki Vexame

Hoje estou saudosista...o ano era 1986.
Eu havia entrado na minha segunda faculdade, agora havia decidido que queria ser jornalista.Deixei para aparecer na faculdade somente na segunda semana de aula, achando que escaparia dos trotes.Mas que nada...para escapar de algo pior ou mais vexatório concordei em cantar no karaokê.Só não sabia que era no teatro do campus!
Quando me dei conta a música já estava começando e eu me encontrava no centro do palco com mais duas garotas e um teatro super lotado.Nem sei como cantei, só sei que eu tinha um microfone nas mãos, nunca havia cantado em público, eu mal arriscava uns refrões no chuveiro.
As portas do teatro não fechavam, tinha gente espremida em tudo quanto era canto, só prá dar uma espiadinha.Ao terminar, agradeci mentalmente não terem me vaiado.Só escutava assobios e o pedido de bis, mas garanto que não foram por conta da minha afinação.Sumi do palco da mesma forma como apareci.Por uns dois anos eu ainda era reconhecida como a garota que cantou "Como eu quero".Até hoje não se isso era bom ou ruim, mas lembro com carinho dos aplausos animados, mesmo que não tenham sido sinceros.

Respeitem meus cabelos brancos!
A frase da música de Herivelto Martins começa a fazer sentido para mim.
Hoje, quando me olhei no espelho, me dei conta que a idade chegou, assim devagar e sem fazer alarde.
Meu cabelo está quase todo branco...

Gosto desta mulher, aparentemente segura, que me tornei.
Tenho pouquíssimas dúvidas, acho que por isso carrego ainda algumas contrariedades.
Quando entreguei o pedido de internação para a infusão de imunoglobulina no hospital, eu fraquejei.
Como assim, eu estou bem! Por que tenho que ficar 5 dias internada, recebendo o plasma de outras pessoas?
A resposta dos dois médicos é que preciso evitar que a doença, cuja causa é desconhecida, evolua e atinja outros nervos do meu corpo, ou então que a polineuropatia avance.
Um deles disse: O que é uma semana de internação para alguém que tem a vida toda pela frente?
Concordo. Como tempo não é nada, mas eu queria poder não estar alí.
Talvez eu esteja somente sofrendo por antecipação.
Não é do meu feitio recusar desafios, mas esse aí está me dando um pouco de trabalho.
Vou tentar ver o lado positivo da coisa!
Aceito sugestões.

A sinopse de "Amar", do diretor espanhol Esteban Crespo, diz que o filme é sobre as loucuras que dois jovens cometem em nome do primeiro amor, se amando como se cada dia fosse o último.
Não, não...é sobretudo sobre o quanto podemos magoar o outro. No primeiro amor reside a total inabilidade de lidar com o sentimento alheio.
O primeiro amor é tão intenso e puro, que dói.
Feliz de quem viveu essas dores e prazeres.
E numa coisa concordamos: ele fica, para sempre!

Gaivotas

"Caro é pensar diferente, 

viver em infinitos, 

voar dias inteiros 

 só aprendendo a voar. 

 Gaivota que se preza 

tem de sentir as estrelas, 

 analisar paraísos, 

conquistar múltiplos espaços."

(Richard Bach)

O livro Fernão Capelo Gaivota, de Richard Bach, já foi considerado uma obra cafona por colegas intelectuais. Hoje ela me cabe bem, Ao estender as mãos para alimentar gaivotas compreendi melhor porque ele escreveu sobre elas, poderia ter utilizado, metaforicamente, qualquer outro animal. Observei-as por horas e bem de pertinho...confesso que me fascinaram...uma paixão arrebatadora, sem explicação.Mas paixões são assim!
Gaivotas andam em bandos, são famintas, algumas voam em pares, como tem também aquela que nunca desce para comer. Sobrevoa o bando lá do alto como se quisesse ser diferente e talvez seja.
À noite, suas asas brancas tornam-se luminosas.Riscam os céus com suavidade e graça.
Seguem em frente, independente do que acontece em torno delas.
São livres, são lindas e me fizeram muito bem!

Casablanca

You must remember this
A kiss is still a kiss
A sigh is just a sigh
The fundamental things apply
As time goes by
And when two lovers woo
They still say I love you
On that you can rely
The world will always welcome lovers
 As time goes by
Moonlight and love songs never out of date
Hearts full of passion, jealousy and hate
Woman needs man
And man must have his mate
That no one can deny
It's still the same old story
The fight for love and glory
A case of do or die
The world will always welcome lovers
As time goes by

Gosto da autenticidade de Ivete Sangalo.
E essa parceria com Caetano e Gil ficou boa demais:




Como dizem hoje em dia: um mulherão da porra!

A vida e suas encruzilhadas deviam não mais me causar estranheza.
Estou sempre tendo que optar.
Teoricamente, agora, as minhas opções à respeito da polineuropatia estão diminuindo.
No último exame de sangue foram encontrados, em uma quantidade bem baixa, anticorpos anti gangliosídeos.
São normalmente, em maior quantidade, relacionados à Síndrome de Guillain-Baré.
Mas meus sintomas clínicos e o caráter crônico não indicam a doença.
No exame do liquor existe um leve aumento de somente uma proteína, o que indica uma leve inflamação sistêmica, mas também nada grave.
Na dúvida, o tratamento indicado, para evitar uma possível progressão, é a Infusão Endovenosa de Imunoglobulinas.
Então, o que me deixa realmente em dúvida é justamente o Se.
Como todo procedimento realizado em hospital, e com supervisão de aparelhos, este também pode causar alguns efeitos não desejados.
Eu posso esperar, a decisão é minha.
Uma parte de mim diz: vai logo lá e resolve, se der certo você terá uma melhor mobilidade, vai voltar a sentir os pés e com isso recuperar o equilíbrio.
Já outra me aconselha: para quê correr riscos se você somente não sente os pés.Vá tirar a sua carteira de habilitação especial e volte a dirigir, o que você precisa é dessa independência.E quanto aos pés, você já está se acostumando a não senti-los.Experimente! Espere alguns meses.

Reflexão pós Natal!
Tem surgido tantas boas surpresas na minha vida
Dizem que quando ficamos doentes os amigos se afastam, não que eu tenha ficado doente, só um pouco limitada.E tenho tido o apoio de grandes amigos.
Gente que te pega pelas mãos e diz: Vamos!
Enquanto isso tem aqueles que fingem que nada está acontecendo...eu me divirto com isso.
Sou grata àqueles que estiveram verdadeiramente comigo em 2018.
Por favor, continuem segurando a minha mão, meus passos ainda não estão tão firmes assim.

Hohoho...aquele bom velhinho nunca me enganou...quando bem pequena eu tinha medo, talvez fosse só desconfiança.
Com o passar dos anos a coisa não melhorou...enquanto todos corriam ao seu encontro eu só observava, de longe.
Papai Noel de Shopping center então..não gosto nem de um, nem de outro.
Mais tarde, quando ainda trocávamos presentes em casa, cada qual fazia uma listinha e distribuía entre os familiares, tudo bem às claras.
Até que abolimos a prática e agora trocamos presentes quando temos vontade, independente de datas ou convenções pré estabelecidas.
Mas existe uma aura de final de ano que ainda me envolve, talvez seja a promessa de um novo ano, de novas oportunidades, a coisa da folha em branco para ser escrita, no meu caso, com voracidade.
Aí sim eu gosto!
É também o período em que comemoro tudo o de bom que vivi, os dias felizes!
Então, vamos comemorar e aguardar, ansiosamente, o novo ano:

Tenho que compartilhar minha alegria de hoje: fui liberada para entrar na água e finalmente pude tirar os pés do chão e nadar.
E na água a falta de sensibilidade não faz diferença.
Pensem numa pessoa feliz!
Esse é meu ambiente: o contato com a água, a leve compressão na minha pele, o frescor e o silêncio ao mergulhar me transportam.
Recarreguei minhas energias e minha alma!

Tive muitas fases musicais...comecei com as músicas dançantes, afinal era o auge de Dancin'days.
Em 78 ou 79,  eu com quase 12 anos, queria mesmo era ir na discoteca, mas tinha que me conformar com as matinês.
No cinema, John Travolta incendiava as telas.



Até que era divertido!
Um pouco depois recebi alvará para os bailinhos. Foi a primeira vez que escutei uma banda tocando Beatles!



E foi daí prá frente que tive contato com o rock, mais o progressivo: Led Zeppelin, Asia, Yes, Queen,  B.O.C., Rush, Deep Purple, Van Halen, Supertramp, Black Sabbath, The Who, Jean Michel Jarre,  Alan Parsons,The Doors,Bowie, Kiss e etc.



Enquanto isso a música clássica corria solta lá em casa, do gramofone ao 3 em 1, que tocava também muita MPB.
No meio do caminho conheci James Taylor, Simon & Garfunkel e The Beach Boys.
Na faculdade foi a fase dos shows, não me importava de repetir o artista ou banda.
Perdi a conta de quantas vezes vi no palco, Toquinho, Oswaldo Montenegro, Ultraje a Rigor, Caetano, Titãs, Legião Urbana, Capital Inicial, Paralamas, Kid Abelha, Ira, Lulu Santos e mais alguns.
Nos anos 91 e 92 "Tendo a Lua" fez um sucesso tremendo:


De lá prá cá fui só adicionando preferências como Marisa Monte, U2, Katie Melua, Enya, Skank, Paulinho Moska, Coldplay, Andrea Bocelli e muitos clássicos americanos dos anos 40, 50 e 60.

Andei meio atormentada nos últimos dias com a idéia de me submeter à imunoterapia.
Por enquanto, meu único sintoma, que não é bem único, é a polineuropatia periférica sensitiva.Mesmo avançada, só perdi a sensibilidade dos pés, parte das pernas e um formigamento bem leve na ponta dos dedos das mãos, que não me atrapalha em nada.Talvez só na hora de colocar linha na agulha!
Decidi me dar mais uns meses e quem sabe até um ano.Mesmo assim marquei um outro médico, para uma segunda opinião, em janeiro.
Na semana que vem farei a primeira aula de direção especial.Estou contando os dias para voltar a pilotar.Não imagino como será dirigir com todos os comandos nas mãos, prefiro nem pensar muito, vou deixar para ver in loco. 
Em 2019 vou me concentrar em qualidade de vida.
Será um ano de conquistas!
Comemoro o final de 2018 com 23 quilos a menos que em dezembro de 2017. Uma hérnia e em seguida uma cirurgia me impossibilitaram investir em exercícios.Mas me aguardem que na próxima segunda estarei liberada para eles!
E quem sabe, melhorando o condicionamento físico, eu consiga segurar o avanço da polineuropatia.
Que assim seja!

 

Revendo "Antes do Por do Sol" reparei neste diálogo e ele é, sem dúvida, uma das melhores partes do filme. Talvez hoje eu o compreenda melhor. Eu gosto dos detalhes, das coisas pequenas, me apego a elas.E depois é disso que sinto saudades.

A volta das férias coincidiu com a volta no neurologista.
Eu andava percebendo uma piora mas achei que fosse de tanto andar no último mês, talvez fadiga muscular.
Tentei remarcar a consulta mas o médico só tinha horário para março.
Honestamente eu estava tentando fugir deste encontro.
Entrei no consultório e começou o bate papo, ele me perguntou das minhas férias, da minha cirurgia, da recuperação e tal. Mas foi quando ele perguntou como andavam minhas pernas que eu caí no choro.Não era chorinho pouco não, eu abri a torneira com vontade.
Ele se levantou, me trouxe papel, passava constantemente a mão no meu ombro como forma de conforto e eu lá chorando.Depois de alguns minutos consegui recuperar o controle e parei.Minha resposta estava dada. Mas em mim perdurava a dúvida: eu realmente havia piorado ou não estava sabendo lidar com algo tão incapacitante.
Fomos para o exame físico e ele constatou que a ataxia e a sensibilidade dos pés pioraram e em muito pouco tempo.
Ele me prescreveu a infusão de imunoglobulina humana, que é feita em hospital, com supervisão médica.
Não, desta vez não caí no choro.
Mas ao chegar em casa consegui pensar melhor e decidi buscar uma segunda opinião.
Meu horizonte anda um pouco nublado no momento e abraços sinceros me confortam!

 

Logo alí, ao lado de Portofino, está Santa Margherita.
É um lugar aonde me senti realmente em casa. A proximidade com o mar sempre me cativa e em alguns casos, me arrebata!
Andar por aquelas calçadas, sentar-se nos bancos ou mesinhas a beira mar, sem pressa, é um prazer sem fim.O tempo pára!
Conhecendo a região fica fácil compreender a letra da música Love in Portofino:


Não, não encontrei meu amor em Portofino...ele é bem mais ancestral.
Mas é bem fácil fechar os olhos e relembrar um rosto amado.

Eu sempre disse que queria morar numa ilha...existem muitas na minha lista e no último dia 15 acabei de incluir mais uma: Valletta, em Malta.

Foi num dia lindo que a conheci, gerou boas recordações e me trouxe também saudade de quem eu gostaria que estivesse lá comigo❤️

Huhuuuuuuu....férias, não forçadas, chegando...justamente no dia em que recebo alta, mas ainda com recomendações de não levantar peso, não fazer exercícios e nem entrar na água, até a primeira semana de dezembro.
Que seja!
Preciso respirar novos ares, os dois últimos dois anos foram puxados.Além de tudo que me aconteceu ainda tive que me conformar com a polineuropatia.Como assim? Como este tipo de coisa acontece a alguém tão independente? Confesso que foi, e continua sendo, difícil de aceitar.
Espero que com a carteira de motorista especial eu recupere uma parte da minha autonomia.Uma das coisas que mais me incomoda no dia a dia não é não dirigir e sim não conseguir mais carregar coisas nas mãos, que agora seguram o andador que evita que eu desequilibre.Ele agora é meu fiel companheiro e tem até nome, Richard, de Richard Gere.Cada qual escolhe o Richard que melhor lhe convém.
As pessoas se impressionam ainda quando me veem usando o andador, a maioria acha que eu sinto dor.Não, a questão é o oposto, uso porque não sinto nada e com isto perco a referência de equilíbrio.
Um dia até eu mesma acostumo!
O que eu preciso hoje é de uma vida que seja generosa e me conceda boas vibrações.
Não é pedir muito!